Am 17.10.2016 gründete Frau Siegfried zunächst die „Selbsthilfegruppe Hernie Hagen“. Zuvor war sie selbst von einem Narbenbruch betroffen. Durch die rechtzeitige Operation konnte die potentielle Gefahr einer akuten Einklemmung von Bauchorganen überwunden werden. Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus empfand Frau Siegfried eine große Dankbarkeit und entwickelte die Idee, eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Ihre Initiative wurde von ihrem Operateur, Dr. Richard Klatt, begrüßt. Im Rahmen der Gründungsveranstaltung am 17.10.2016 hielt Dr. Klatt einen Vortrag zum Thema „Hernien“. An dieser Veranstaltung nahm auch Frau Lohmann, damals Mitarbeiterin des Selbsthilfebüros Hagen des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes Hagen, teil.

Da unter dem Oberbegriff „Hernie“ verschiedene Erkrankungen zusammengefasst werden (s. Hernien Informationen), wurde die Selbsthilfegruppe zunächst „Selbsthilfegruppe Hernie Hagen“ genannt. Die Wahl des Namens geschah auch vor dem Hintergrund, dass der Begriff „Hernie“ in der Öffentlichkeit eher wenig bekannt ist. Mithilfe der Namensgebung sollen die verschiedenen Hernienerkrankungen besser bekannt gemacht werden. Gestützt wurde die Entscheidung dadurch, dass es in Kliniken zunehmend mehr „Hernienzentren“ gibt.
Eine Selbsthilfegruppe ermöglicht den Erfahrungs- und Informationsaustausch unter Gleichbetroffenen. Sie besitzt zudem den besonderen Stellenwert einer unabhängigen Position für Betroffene bzw. Angehörige und kann Patienteninteressen wirksam vertreten.

Nach der Gründung der „Selbsthilfegruppe Hernie Hagen“ entwickelte sich zügig ein zunächst überregionales und inzwischen bundesweites Interesse an einem Informations- und Erfahrungsaustausch unter Gleichbetroffenen. Diese Entwicklung beruht auch auf der Tatsache, dass es bislang kein Angebot der Selbsthilfe für Betroffene von Hernien gab.

Vereinsgründung

Am 3.5.2019 wurde mit Sitz in Hagen der Verein „Hernien-Selbsthilfe Deutschland“ gegründet. Wir sind sieben Gründungsmitglieder und haben uns einstimmig dazu entschieden, einen Chirurgen als beratendes Mitglied ohne Stimmrecht aufzunehmen. Dr. Klatt aus Ratingen ist unserer Gruppe von Anfang verbunden und erfüllt die Voraussetzungen einer guten Zusammenarbeit. Unsere Satzung erfüllt die Kriterien der Gemeinnützigkeit. Seit dem 9.8.2019 sind wir ferner im Vereinsregister des Amtsgerichtes Hagen unter der Nr. 3136 eingetragen und besitzen somit den Status des e. V.

Regionalgruppen

Es ist unser erklärtes Ziel, ein Netzwerk für die Betroffenen und deren Angehörigen ins Leben zu rufen. Gerne unterstützen wir bei der Gründung einer örtlichen Gruppe. Im Rahmen der Gründung einer Selbsthilfegruppe stehen ebenso verschiedene Kontakt- und Informationsstellen für Selbsthilfegruppen zur Verfügung. Diese sind z. B. beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, bei Städten und Kreisen angesiedelt. Es ist es möglich, dass örtliche Selbsthilfegruppen unter dem Dach unseres Vereins als örtliche Gruppe fungieren. In Hagen heißt unsere Gruppe nun „Hernien-Selbsthilfe Deutschland e. V., Gruppe Hagen“. Aktuell befindet sich in Heidelberg eine örtliche Gruppe im Aufbau. Melden Sie sich gerne bei uns, wenn Sie Interesse haben.

Gründung eines Bundesverbandes

Ein Ziel unseres Vereins besteht darin, einen Bundesverband für Betroffene und Angehörige zu gründen. Dazu ist es notwendig, dass sich uns vier örtliche Selbsthilfegruppen anschließen.

Gerne arbeiten wir mit verschiedenen Berufsgruppen zusammen, z. B. Ärzten unterschiedlicher Fachrichtungen, Physiotherapeuten, Psychologen und Sozialpädagogen.

Die gelebte Zusammenarbeit mit den verschiedenen Experten stellt für uns eine wichtige Säule für unsere Gruppenaktivitäten dar. Die Kooperation begründet sich auf dem gemeinsamen Ziel, dass sowohl die Betroffenen als auch die verschiedenen Profis die Behandlungsqualität für die Betroffenen verbessern möchten.

Wir haben die Beantragung von Fördergeldern beim Bundesministerium für Bildung und Forschung für eine Studie zum Thema „Vermeidung von Narbenhernien nach Rückverlagerung eines künstlichen Ausgangs“ unterstützt. Die Studie sollte von der Universitätsklinik Heidelberg (Professor Dr. med. Markus W. Büchler) und dem Klinikum Mittelbaden Baden-Baden Bühl (Professor Dr. med. Lars Fischer, MBA) durchgeführt werden. Die Bewilligung von Fördergeldern wurde allerdings inzwischen abgelehnt.

Zusammenarbeit mit Kliniken

Wir freuen uns, dass uns inzwischen verschiedene Kliniken dazu eingeladen haben, unsere Selbsthilfegruppe im Rahmen von Patienteninformationsveranstaltungen zum Thema „Hernien“ vorzustellen. Wir wissen es zu schätzen, dass Ärzte die Betroffenenkompetenz als eine Ergänzung zu ihren von ärztlicher Seite aufgezeigten Informationen und Kompetenzen verstehen.

Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen

Einige Betroffene sind von mehreren Erkrankungen betroffen, sodass sich Berührungspunkte zu anderen Selbsthilfegruppen ergeben, z. B. zu der Deutschen ILCO (die Selbsthilfevereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörige). Hier wird die Zusammenarbeit zugunsten der Betroffenen inzwischen gelebt. So durfte unsere Gruppe z. B. eine Arbeitsgemeinschaft im Rahmen der ILCO-Tage am 21.9.2019  zum Thema „Hernien“ mitgestalten. Eine Zusammenarbeit erfolgt auch mit verschiedenen Adipositas- und anderen Selbsthilfegruppen.

Das Netzwerk Hagener Selbsthilfegruppen

Unser Verein arbeitet in Hagen eng mit dem Selbsthilfebüro Hagen des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes Hagen und dem Gesundheitsamt der Stadt Hagen zusammen. Wir nehmen an regelmäßigen Arbeitskreisen des „Netzwerkes Hagener Selbsthilfegruppen“ teil.

Weitere Kooperationspartner

Ferner kooperieren wir mit verschiedenen Organisationen als Vertreter der Selbsthilfe in Gremien des Gesundheitssystems, z. B. der NAKOS, der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen und der BAG Selbsthilfe (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e. V.).

* Jürgen Matzat, „Akteursperspektiven und Kritiken. Die Selbsthilfe als Korrektiv und ,vierte Säule‘ im Gesundheitswesen“ in  Forschungsjournal Soziale Bewegungen, Band 15, Heft 3, Seiten 89–97, ISSN (Online) 2365-9890, ISSN (Print) 2192-4848. Online erschienen 1.6.2016, Erschienen im Druck 1.9.2002

Das Selbstverständnis unseres Vereins/ Mitgliedschaft
Aufgrund der Vereinsgründung ist es möglich, dass wir Betroffenen in Deutschland eine zentrale und verlässliche Anlaufstelle anbieten können. Außerdem ist es möglich, weitere Projekte ins Leben rufen und uns wirksam für die Interessen der Betroffenen einsetzen. Ferner dürfen wir Spendenquittungen ausstellen.

Die Hernien-Selbsthilfe Deutschland e. V. verpflichtet sich selbst, Betroffenen in Deutschland beizustehen und sie bei der Bewältigung ihrer Erkrankung zu unterstützen. Dazu richtet die Hernien-Selbsthilfe Deutschland e. V. ihre Arbeit ausschließlich auf die Bedürfnisse der Menschen mit den verschiedenen Hernienerkrankungen und deren Angehörigen aus.

Bei der Verfolgung ihrer Ziele hat die Hernien-Selbsthilfe Deutschland e. V. auch Kontakte mit Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen. Dies sind z. B. Hersteller von Netzen, die bei der Versorgung von Hernien ein Rolle spielen. Ferner gibt es Kontakte zu Leistungserbringern, wie z. B. Sanitätshäusern, Physiotherapeuten und Ärzten. Des Weiteren gehören dazu Leistungsträger, wie z. B. Krankenkassen. Hinzu kommen Gremien oder Verbände, welche die Interessen dieser Wirtschaftsunternehmen vertreten.

Bei einer Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen muss sichergestellt sein, dass die inhaltliche Unabhängigkeit und die Neutralität der Hernien-Selbsthilfe Deutschland e. V. bewahrt bleiben. Dies gilt auch für die Zusammenarbeit mit der Öffentlichen Hand und den Sozialleistungsträgern (z. B. den gesetzlichen Krankenkassen). Ferner bezieht sich der Grundsatz auf die Zusammenarbeit mit Gesundheitsfachdisziplinen und deren Gremien, auch wenn diese keine Wirtschaftsunternehmen sind.

Die Hernien-Selbsthilfe Deutschland e. V. beachtet bei der Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen folgende Grundsätze:
Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen können nicht Mitglied der Hernien-Selbsthilfe Deutschland e. V. werden. Ausnahmen bilden: Öffentliche Hand, Sozialleistungserbringer, Ärzte und andere medizinische Profis in Kliniken bzw. Hernienzentren und Rehakliniken.

Wenn Sie Interesse an einer Mitgliedschaft haben, nehmen Sie gerne zu uns Kontakt auf. Die Mitgliedschaft für ordentliche Mitglieder beträgt 25 Euro, für fördernde Mitglieder 100 Euro jährlich. Die Satzung und den Aufnahmeantrag finden Sie im Bereich „Mitgliedschaft“ auf unserer Website.